Nesta quinta-feira (17), será lançado o livro Amor Raro, no qual Carlinhos Brown, Fernanda Takai, Mario Sergio Cortela, Maurício de Sousa, Daiane dos Santos e Marcio Canuto narram histórias de famílias que convivem com a Distrofia Muscular de Duchenne e contornam as barreiras diárias para oferecer às crianças mais qualidade de vida e tempo para se desenvolver de forma saudável e segura.
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A iniciativa é um projeto inédito da Sarepta Farmacêutica em parceria com a Agência de Narrativas Construtores de Memória e reúne histórias emocionantes de portadores da deficiência que, apesar de ainda não ter cura, pode ser diagnosticada de forma simples, ainda na primeira infância.
O livro foi desenvolvido com a missão de ampliar o conhecimento sobre a doença genética, que é caracterizada pela deterioração muscular progressiva e afeta um a cada 3.500 a 5.000 meninos no mundo.
Toda a renda arrecadada com a venda dos exemplares será integralmente revertida para a ADB, Aliança Distrofia Brasil, associação de pacientes que lidera iniciativas nacionais em prol de inclusão, representatividade e melhores condições de acesso a cuidados para pacientes de distrofias musculares.
Os seis artistas passaram o dia ao lado das famílias para que pudessem entrevistá-las e vivenciar a experiência. "Com muita alegria, aceitei o convite para participar desse projeto que me possibilitou conhecer e contar histórias excepcionais, que nos mostram a força do amor e o poder da esperança", destaca Mauricio de Sousa.
O livro Amor Raro explora as dificuldades e os desafios enfrentados pelos pequenos que convivem com a distrofia, mas, principalmente, seus sonhos e paixões que vão além de qualquer barreira imposta pela doença.
Lançamento – Livro “Amor Raro”
Data: 17 de dezembro de 2020
Horário: 20h
Link da transmissão: Canal do Youtube Cada Passo Importa
Outras informações sobre o livro estarão disponíveis no site do projeto: https://www.cadapassoimporta.com.br/.
